Πολλά είναι τα αυτοάνοσα νοσήματα που μπορεί να εμφανιστούν στη ζωή κάποιου, όμως ένα ιδιαίτερα σπάνιο που είτε μιμείται άλλες αυτοάνοσες ασ...
Πολλά είναι τα αυτοάνοσα νοσήματα που μπορεί να εμφανιστούν στη ζωή κάποιου, όμως ένα ιδιαίτερα σπάνιο που είτε μιμείται άλλες αυτοάνοσες ασθένειες, είτε υποδιαγιγνώσκεται απειλεί τις 40χρονες γυναίκες.
Ο λόγος για το Σύνδρομο Sjögren, η Παγκόσμια Ημέρα του οποίου εορτάζεται κάθε χρόνο στις 23 Ιουλίου φέρνοντας στο προσκήνιο τόσο τους ασθενείς όσο και τις κλινικές ανεκπλήρωτες ανάγκες τους, που δεν έχουν επιλυθεί λόγω της σπανιότητας και της πολυπλοκότητας της νόσου, όπως επισημαίνουν η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren (SJÖGREN EUROPE) αλλά και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α).
Τι είναι όμως το σύνδρομο Sjögren;
- Συστηματική ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα.
- Οι ασθενείς εμφανίζουν ξηροστομία, ξηροφθαλμία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση.
- Μπορεί ακόμα να προκαλέσει και επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και λέμφωμα.
Μάλιστα, μεγαλύτερη πιθανότητα να εμφανίσουν την εν λόγω ασθένεια έχουν οι γυναίκες, συγκεκριμένα 9 φορές περισσότερες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40 ετών.
Ο αντίκτυπος της νόσου
«Το Sjögren είναι υποδιαγνωσμένο και από την ιατρική κοινότητα και από τους ασθενείς, με το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί» αναφέρει η πρόεδρος της SJÖGREN EUROPE και Γεν. Γραμματέας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., Καίτη Αντωνοπούλου.
Αυτό γιατί τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο και συχνά εμφανίζεται με κάποια άλλη ασθένεια ή μιμείται άλλες, όπως Συστηματικό Ερυθυματώδη Λύκο, ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας.
Όπως εξηγεί ακόμα η πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, Αθανασία Παππά, απαιτούνται σχεδόν 3 χρόνια, μερικές φορές ίσως και περισσότερο, για να γίνει η διάγνωση από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα.
Σύμφωνα με έρευνα που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα από το Sjögren Foundation στις ΗΠΑ, το 79% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι να ζουν με την ασθένεια είναι μια πρόκληση και σχεδόν το 1/4 των ερωτηθέντων αισθάνεται πως η ικανότητά τους να είναι ανεξάρτητοι επηρεάστηκε σε μεγάλο βαθμό.
Επιπλέον, πολλοί ερωτηθέντες βιώνουν αρνητικό αντίκτυπο εξαιτίας της νόσου στην ικανότητα άσκησης (55%), συμμετοχή σε χόμπι, κοινωνικές δραστηριότητες και εξωσχολικές δραστηριότητες (52%), ταξίδια ή διακοπές (44%), εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων (36%).
Η πλειοψηφία των ερωτηθέντων δήλωσε ότι έπρεπε να κάνει αλλαγές στο σπίτι (79%) ή στην εργασία (64%).
Το 81% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι η ζωή με το Sjögren προκαλεί μια σημαντική συναισθηματική επιβάρυνση.
Η θεραπεία
- Θεραπεία για το σύνδρομο αυτό καθ’ αυτό δεν υπάρχει, αλλά μόνο θεραπείες για τη βελτίωση των διαφόρων συμπτωμάτων και την αποτροπή των επιπλοκών.
Παρ’ όλα αυτά, νέες θεραπείες ερευνώνται και στην Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο νοσοκομείο «Λαϊκό», όπου παρακολουθείτε μεγάλος αριθμός ασθενών με το σύνδρομο Sjögren, χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για τη διάγνωση και θεραπεία του.
Δεν υπάρχουν σχόλια